Valfrihet

Specialkompetens och ärliga möten

Jyrki Laine hittade den bästa hjälpen för sin muskeldystrofi vid Tays forskningscenter för muskelsjukdomar

Diffusa muskelbesvär hade följt Jyrki Laine ända sedan barndomen, men det mänskliga sinnet är bra på att förtränga oroande saker.  Jyrki som bor i Lahtis har hela sitt liv ägnat sig åt fysiskt ansträngande verksamhet. Han jobbade 14 år i restaurangbranschen, bland annat som dörrvakt på Tavastia-klubben i Helsingfors som är känd för sina rockkonserter. Senare bytte han till tungt byggnadsarbete. På fritiden sysslade han bland annat med skridskoåkning och konditionsträning. Ibland hade han rörlighet och kraft så att det räckte och blev över, men andra dagar var energin som bortblåst. Sedan barndomen hade han också på nätterna haft krampanfall som påminde om epileptiska anfall.  

Under 2009 ord ökade känslan av kraftlöshet explosionsartat. Det tunga arbetet på byggarbetsplatserna blev omöjligt, eftersom det t.o.m. var svårt att bara gå. Han fick lämna arbetslivet. Det ersattes av att analysera besvären och finna lämplig vård. Det har varit en lång och besvärlig väg. Lyckligtvis befinner vi oss nu i en lugn fas.

Nervcentret Tays

Under de första åren som besvären förvärrades vårdades Jyrki huvudsakligen inom primärvården och på centralsjukhuset i Lahtis. Sin första kontakt med Tays hade Jyrki 2011, när man i Tammerfors genomförde en video-EEG-undersökning av hjärnans elektriska aktivitet.  Redan då lade han märke till den fungerande kontakten mellan läkarna och patienterna på Tays.

– Läkarna och vårdpersonalen pratade som människor till andra människor. Jag var till och med litet förvirrad av denna mänsklighet. Jag uppskattar äkthet och small talk tycker jag är betydelselöst. Man måste nämna saker vid sina riktiga namn.

År 2013 träffade Jyrki Bjarne Udd, en professor specialiserad på ovanliga muskelsjukdomar som t.o.m. får patientbesök från utlandet. Då stod det klart för Jyrki att Tays var precis rätt plats för honom.

I och med lagändringen 2014 ökade patientens valfrihet. I och med valfriheten flyttades Jyrkis vård också på sommaren 2015 till Tays forskningscenter för muskelsjukdomar. Det är en riksomfattande specialpoliklinik för muskelsjukdomar, dit speciellt sådana patienter som inte finner orsakerna till sina besvär söker sig.

– Jag har en sjukdom som är svår att diagnostisera och diagnosen görs genom att övervaka och lyssna på patienten.  Detta kräver kompetens. Tays är nervcentret för vård och forskning gällande muskelsjukdomar. Valfriheten som vi har nu är viktig, eftersom den gör det möjligt för patienten att söka vård där den bästa specialkompetensen finns, säger Jyrki.

Åtminstone tills vidare är Jyrkis diagnos odefinierad muskeldystrofi. Han klarar sig med hjälp av medicinering och fysioterapi. Ungefär en gång per år åker han till Tammerfors på kontrollbesök.

– Jag är nöjd med min vård. Jag har inte fått någonting överflödigt, men man har inte heller snålat på någonting. 

Långsam anpassning

Jämfört med ungdomsåren hade den femtioåriga Jyrkis liv förändrats våldsamt. Det finns många begränsningar: Det är nästan bara möjligt att röra sig med el-scooter och en assistent hjälper till där hemma. Det sociala livet är mer begränsat än tidigare. Men på det hela taget säger Jyrki att han är ganska nöjd. 

– Livet har begränsningar, men man har anpassat sig till dem. Som tur är har det funnits tid att anpassa sig. 

På grund av sjukdomen är Jyrkis kropp så att säga i ett överspänt tillstånd. Musklerna kämpar hela tiden och kan inte slappna av. Mot detta hjälper medicinerna, men det allra viktigaste är självkännedom och förutseende.  Med hjälp av det kommer Jyrki långt. Han känner när ett anfall är på kommande och när han har ansträngt sig för mycket. Då måste han bara lugna ner sig och vila. 

– Här måste man vara kolugn. Som tur är har jag lärt mig tålamod i jobbet som dörrvakt, ler Jyrki.

Någonting nytt har också hänt i livet. 2012 skaffade sig Jyrki en elgitarr och började lära sig spela enligt de förutsättningar som sjukdomen ger.

– Jag bara bestämde att jag ska lära mig. På YouTube finns det bra instruktionsvideor.

Mer dåliga nyheter

Lyckan har en benägenhet att fördelas ojämnt. Jyrki har fått mer än sin beskärda del av dålig tur. 2010 diagnosticerades han med prostatacancer, som man började övervaka aktivt. Cancern förvärrades så att den i slutet av 2016 krävde åtgärder. Tack vare uppföljningen kunde man som tur var reagera snabbt på situationen.

På våren 2017 var det sedan dags att åka till Tammerfors igen. Då genomfördes en robotassisterad operation på Jyrki där prostatan avlägsnades fullständigt. Trots att resans syfte var ledsamt, lämnade den sist och slutligen en god smak i munnen. 

– Jag känner mig lättare till mods när jag har sluppit problemet.  En stor sten är borta från bördan och jag märker att jag nu ler oftare.  

Före operationen övernattade Jyrki i patienthotellet på Tays-området. Han tackar för vården och den goda behandlingen som han fick på sjukhusets olika avdelningar och på hotellet.

– Det fanns inga ruttna äpplen i korgen. 

Resan från Lahtis till Tammerfors tar knappt 2 timmar. Jyrki har aldrig oroat sig för den resan. Kilometrarna är en bisak om man vet att man får bästa möjliga hjälp när man kommer fram. 

alla berättelser ›